Мы одни на миллион: ONC и Инициатива точной медицины

Растущая доступность электронных данных о здоровье в 21 веке имеет огромный потенциал для того, чтобы начать новую эру исследований и открытий. ONC является частью инициативы Precision Medicine Initiative (PMI), федеральных усилий по стимулированию нового поколения медицинских исследований путем переосмысления доступа, агрегирования, хранения и анализа многих видов данных о здоровье и здоровье. С помощью точной медицины исследователи смогут делать новые открытия о здоровье и болезнях, чтобы обеспечить более индивидуальный подход к уходу за пациентами.

ONC тесно сотрудничает с сотрудниками PMI для улучшения ИТ-инфраструктуры здравоохранения путем:

  • Поддержка пилотных проектов и стандартов для улучшения совместимости медицинских ИТ для исследований;
  • принятие политик и стандартов для обеспечения конфиденциальности и безопасности данных участников; и
  • Продвижение стандартов, поддерживающих решения участников поделиться своими данными с исследователями.

Все мы Исследовательская программа

В частности, ONC сотрудничает с Исследовательской программой Все мы Национального института здравоохранения (NIH) ( Все мы ). Программа направлена ​​на привлечение разнообразной группы из 1 миллиона или более добровольцев из США к долгосрочным исследованиям, направленным на изменение нашего понимания факторов, влияющих на здоровье и болезни. Участников просят заполнить онлайн-опросы о своем здоровье и поделиться данными своих электронных медицинских карт (EHR). Многим участникам также предлагается предоставить биопробы (например, крови, слюны) и провести физические измерения.

Все мы обеспечит генотипирование и секвенирование всего генома для многих участников и начнет возвращать эти результаты участникам, которые захотят их получить. Программа также планирует собирать информацию с носимых устройств, и они уже начали пилотный проект с Fitbit. Эти усилия в конечном итоге позволят собрать огромное количество данных для исследований. Программа хранит эти данные и управляет ими в Медицинском центре Университета Вандербильта, где специалист по информатике Роберт Кэрролл и его коллеги изучают проблемы и возможности сбора данных о состоянии здоровья, чтобы исследователям было проще их использовать.

Совместимость делает эту программу возможной

Упрощение передачи электронной медицинской информации между отдельными лицами, поставщиками медицинских услуг и исследователями является основополагающим фактором для создания такой крупной программы, как Все мы , предоставления результатов участникам и анализа данных для новых открытий. . Однако эти передачи возможны только в том случае, если разные типы данных совместимы, то есть связаны стандартами данных.

ONC возглавляет несколько совместных проектов, направленных на то, чтобы совместимость медицинских исследований стала реальностью:

  • Sync for Science : пилотный проект с участием шести ИТ-разработчиков в области здравоохранения, позволяющий людям получать доступ к данным о своем здоровье и делиться ими с исследователями через пользовательские приложения.
  • Синхронизация генов : партнерство с NIH для стандартизации обмена геномными данными и информацией между лабораториями, поставщиками медицинских услуг, пациентами и исследователями.
  • Продвижение стандартов точной медицины : попытка стандартизировать типы данных, которые часто встречаются вне системы оказания медицинской помощи, которые имеют решающее значение для точной медицины, например данные с носимых устройств и датчики и данные, связанные с социальными детерминантами здоровья.

Стандарты данных и общие модели данных являются ключом к успеху таких амбициозных проектов, как Все мы . Принятие стандарта HL7® Fast Healthcare Interoperability Resources® (FHIR®), Общей модели данных Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP) и Sync for Science позволило собрать четкие и надежные данные. Все мы использует FHIR для передачи данных обследований и физических измерений, OMOP для передачи огромных объемов данных EHR с сайтов регистрации в программе и Sync for Science, которая использует FHIR в качестве пилотного механизма для ввода EHR данные, полученные от более широкого круга систем здравоохранения, поступивших напрямую от добровольцев.

Конфиденциальность и безопасность — главный приоритет

В течение нескольких лет ONC изучает принципы конфиденциальности и безопасности в области точной медицины и более широкой экосистемы интерфейса прикладного программирования (API). API-интерфейсы могут сыграть важную роль в обеспечении передачи медицинской информации в безопасном, вычисляемом формате между пациентами, поставщиками медицинских услуг и исследовательскими организациями. Приведенные ниже ресурсы могут помочь обеспечить безопасность и конфиденциальность, поскольку организации обмениваются электронной информацией о состоянии здоровья, а также внедряют и поддерживают API:

Взгляд вперед

Все мы приближается к 1 миллиону: по состоянию на 23 февраля 2020 года более 335 000 участников дали свое согласие, и более 75 процентов завершили начальные этапы программы. За кулисами Центр данных и исследований Все мы обеспечивает доступность данных, их полезность для исследований и наличие вспомогательных инструментов для расширения возможностей исследователей.

Как Все мы стремится интегрировать новые типы данных и источники, разработка, принятие и использование стандартов данных облегчит участникам исследования доступ и обмен данными о своем здоровье, стимулирует инновационные инструменты для исследований и позволит исследователям раскрыть новые идеи и открытия. В конечном итоге мы можем переключить здравоохранение на стратегии лечения и профилактики, которые учитывают индивидуальные особенности каждого человека.

PMI объединяет лучшие устремления медицины, науки и технологий, чтобы предложить радикальный сдвиг в наших методах изучения и улучшения здоровья. Учась на прошлых успехах и используя самые последние инновации, PMI стремится дать исследователям возможность отвечать на сложные вопросы и придумывать совершенно новые. Проекты ONC являются неотъемлемой частью объединения различных участников, умных данных, мощных инструментов и многопрофильных исследователей, чтобы сделать медицину более индивидуальной.

— Роберт Кэрролл, доктор философии

В ближайшие месяцы мы расскажем больше о текущих проектах ONC по PMI. Мы рекомендуем вам проверять наличие новых обновлений и информации, связанной с продвижением стандартов точной медицины, синхронизацией генов и синхронизацией для науки.